Testimonianze pubblicate
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Irrilevabile. Bestia uccisa!

Pierbruno Parodi (Liguria)

Io ero un Genotipo 1.

Negli anni ’90 (non ricordo bene il periodo, ma mi pare il ’95 circa) avevo fatto un ciclo di Interferone Beta + Ribavirina, in via di sperimentazione qui a Genova presso la struttura presso cui ero in cura.
L’esito è stato nullo, nel senso che già ai primi controlli gli esami non prospettavano nulla di buono. In accordo con il dottore che mi seguiva, abbiamo deciso di andare fino alla fine visto che non avevo troppi e pesanti effetti collaterali, ma la cosa non è servita a nulla.

Nel 2001 il centro epatiti presso cui sono in cura mi ha proposto un ciclo di Interferone PEG-IFN + Ribavirina.
Inizialmente gli esami di controllo sembravano far ben sperare, ma poi, al controllo dopo mi pare 3 mesi, la carica virale non era scesa “significativamente” e così assieme alla dottoressa abbiamo deciso di lasciare.

Finalmente a febbraio 2013 il centro epatiti mi ha proposto un ciclo “sperimentale”, finanziato mi pare dalla Janssen, con Telaprevir + IFN-PEG + Ribavirina.
Dal punto di vista dell’HCV le cose sono andate benissimo sin da subito: già al primo mese risultavo con carica virale “irrilevabile”.

Ho però avuto grossi problemi con gli effetti collaterali del Telaprevir. Sin dalle prime settimane ho cominciato ad avere eritemi e macchie rosse su tutti gli arti inizialmente e poi anche sulla schiena, sulla pancia ed intorno al collo. Dopo poco più di un mese (il Tela era previsto per 3 mesi mi pare) la parte di corpo interessate da questi effetti era superiore al 50% e per questo il protocollo avrebbe previsto la sospensione della cura.

Fortunatamente il buon rapporto che avevo con i medici del centro epatiti che mi curavano mi ha permesso di valutare la situazione assieme al direttore del dipartimento, perchè ovviamente tutti pensavano che sarebbe stato un peccato sospendere, visto la ottima reazione al farmaco che avevo avuto nei confronti di Mr-C.
Così, dopo varie visite dermatologiche ed un controllo assiduo (praticamente settimanale) della situazione, abbiamo deciso di proseguire, tenendo ovviamente monitorata continuamente la situazione.
Un’ottima crema lenitiva (CETAFIL) mi ha aiutato parecchio a sopportare il prurito e così sono riuscito ad andare avanti con la terapia.
Finito il telaprevir, pian piano la situazione della pelle è tornata nella normalità su tutto il corpo e così ho completato i 6 mesi di IFN+Riba.

Finita la terapia la carica virale è sempre rimasta “irrilevata” sia al primo controllo dopo un mese, che ai controlli successivi e finalmente lo scorso anno ho avuto la conferma della “guarigione” dopo i 2 anni dalla terapia (SVR).

Ora semplicemente vado ai controlli periodici ogni 6 mesi (poi mi hanno detto che si diraderanno a 1 anno). Le transaminasi sono sempre nella norma.

Dal punto di vista emotivo/personale posso dire che sin dall’inizio, quando mi è stata diagnosticata la malattia, l’ho sempre vissuta “bene”, nel senso che non mi sono affatto abbattuto e mi sono detto “OK, devo convivere con questa malattia, ma cerchiamo di far sì che non ci rovini la vita”.
Devo dire che un grosso ringraziamento va al centro Epatiti che sin dall’inizio mi ha preso in cura, in quanto ho sempre trovato dottori disponibili, preparati e che mi hanno sempre presentato le cose come stavano senza tragedie nè minimizzazioni.

Non ho mai avuto remore a far conoscere il mio stato a chi mi stava vicino o che aveva a che fare con me, soprattutto nei confronti di coloro i quali senza le dovute precauzioni avrebbero corso il rischio di infettarsi (ad esempio gli infermieri che mi facevano i prelievi, il mio parrucchiere, etc. etc.)

Anche nelle normali azioni quotidiane la malattia non mi ha mai provocato problemi, tanto che ho continuato a condurre la mia vita di sempre, facendo sport, lavorando, etc.
Ovviamente ho dovuto prestare maggiore attenzione nella alimentazione, senza però fare grosse rinunce o sacrifici.

Anche gli effetti collaterali delle terapie fatte (un IFN Beta, un PEG-IFN e poi la Triplice con telaprevir) li ho sempre accettati ed affrontati con serenità.
Sicuramente a farne le spese forse sono stati i miei cari e mia moglie soprattutto in quanto durante le varie terapie sono sempre stato abbastanza suscettibile e umorale, sempre comunque nei limiti.

Devo ammettere che dopo il fallimento del secondo trattamento con IFN-PEG (+ Riba) ho avuto un momento di “sconforto”, che però ho affrontato subito forte delle notizie relative alle nuove scoperte sugli inibitori.

In questo EPAC mi è stato di grosso aiuto perchè attraverso la newsletter ho sempre avuto le notizie più recenti. Questo è stato un aspetto positivo anche nel rapporto con i medici del Centro Epatiti, in quanto quando cercavano di spiegarmi le varie novità trovavano in me una persona già informata, almeno ad un certo livello, e questo non poteva che essere di beneficio nel rapporto medico-paziente.

Una volta raggiunto l’SVR non posso negare di aver tirato un sospiro di sollievo: mi ero levato di torno una brutta bestia!!!!

Pierbruno Parodi (Liguria)