Testimonianze pubblicate
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Dopo anni, finalmente viva!

Elisabetta

Sono una donna di 56 anni e lavoro nel campo del counselling e nella realizzazione di progetti a favore di bambini con gravi malattie invalidanti, come le malattie neuromuscolari gravissime.

Nel ottobre 2006, a seguito di un check up, mi hanno rilevato transaminasi altissime. Mi consigliano di fare un esame HCV RNA, per vedere se c'era la presenza del visus HCV. Infatti, presso Ospedale Sacco di Milano, si rileva la presenza del Virus, e in quantità elevatissime. Un secondo esame rileva il genotipo genotipo 1b. Considerato uno dei più duri da combattere.

La bravissima dottoressa che mi segue presso il Sacco mi prospetta la cura di interferore+ribavirina, con continui controlli in quanto la cura è pesante e probabilmente considerata non adeguata al mio genotipo.

Ma la ricerca non aveva ancora individuato la cura giusta per il genotipo 1 e quindi sarebbe stato un "esperimento", cioè aveva funzionato egregiamente su altri pazienti ma il mio stato di infezione era elevato.

Io, visti i molti effetti collaterali dell'interferone, tentenno ad iniziare fino al febbraio 2008. Vengo seguita benissimo, la dottoressa mi vede ogni 15 giorni, prelievo ogni 15 giorni. Mi hanno fatto il fibroscan prima di cominciare, che nel 2008 era un esame ancora poco diffuso. La mia stiffness era di 15.6.

Non gravissimo ma abbastanza vicino alla cirrosi epatica, in peggioramento.

La qualità della vita PRIMA di avere la diagnosi era normale, ero completamente asintomatica ma ero comunque sempre stanca e poco attiva.

Ma quando ho iniziato la duplice terapia nel 2008, di pegintron (credetemi non ricordo nemmeno il dosaggio adesso, l'ho rimosso, comunque era la penna regolabile) e di rebetol, ho avuto effetti collaterali devastanti.

La debolezza fisica quasi a livello di svenimento, il prurito continuo e imbarazzante, perdita di capelli, sfoghi sulla pelle. Quando non si é preparati e si conduce una vita comunque attiva e utile alla tua famiglia, ci si sente inadeguati, stupidi, "malati". Le piastrine bassissime, l'emoglobina bassissima. Ogni piccolo incidente, un taglio, una sbucciatura, era una tragedia.

Comunque il risultato é stato nullo, cura inefficace.

Nel dicembre del 2008 la dottoressa, vista l'inefficacia sulla carica virale, e le mie condizioni di debolezza, rischio setticemia, interrompe la somministrazione della terapia. Infatti 10 mesi di pesante terapia senza vedere miglioramenti ha fatto decidere lo staff medico che non era la cura adeguata.

Gli occhi addolorati della dottoressa, il suo senso di sconfitta.... sono passati anni ma questo ricordo ai miei occhi è incancellabile.

Passano un po' di anni. Continuo a fare due controlli all'anno, di routine, in attesa di qualche soluzione adeguata al mio genotipo.

Finalmente, nel 2012, la dottoressa mi chiama e mi presenta un altro medico, che sta lavorando sulla somministrazione della terapia triplice. Cioè oltre interferone e ribavirina un terzo farmaco, molto pesante ma efficace sul mio genotipo: si chiama Incivo, vale a dire Telaprevir, che é mirato sul genotipo.

Il quantitativo del mio virus preoccupava molto i miei due medici.
E si ricomincia: un anno ancora, 12 mesi di interferone e ribavirina, integrato da tre mesi di telaprevir. Marzo del 2013.

Lo stomaco sempre disturbato, vomito e nausea, e una dieta che per assorbire gli effetti del telaprevir prevede grassi e zuccheri, quindi mangiavo tanto ma male, con problemi di digestione. Ma già dopo un mese di assunzione, il quantitativo virale scende, fino a non essere più rilevato al terzo controllo.

È l'inizio del percorso verso la vittoria.

Finalmente gli esami, esame dopo esame, sono sempre negativi. Non rilevato il virus. E dopo 3 mesi di Incivo, si prosegue solo con il mantenimento di interferone e ribavirina. Sempre debolezza, prurito, nervosismo, insonnia...

Solo con la tenacia ma soprattutto il supporto del dottore, infettivologo ed epatologo, che mi spronava a sopportare e tenere duro.

Mi sono sentita finalmente viva, presente, attiva, partecipe della vita e del lavoro. E ho pensato a chi in quel momento il mio percorso lo stava cominciando! Sarà per il lavoro che faccio....

Ricomincio a stare bene. Fibroscan al termine del trattamento stiffness 7.0.
Meno della metà della stifness in pieno 2008.

Febbraio 2014, sono passati i 12 mesi, anzi 48 settimane. E il risultato é sempre negativo. Cioè positivo, in termini di risultato!

E dal 2014 sto bene e penso sempre a tutti coloro che cominciano, che piangono, che si sentono inermi e stanchi. io ho pianto tanto, piangevo anche per delle sciocchezze, e se ci ripenso adesso mi domando come ho fatto ad essere così fragile, ma i farmaci ti cambiano!

Quando ho terminato il mio percorso era iniziata la somministrazione del sofosbuvir a parte della popolazione in hcv e si sa che gli effetti sono meno gravosi, meno lacrime, meno solitudine, meno stanchezza, meno disagi fisici.

Adesso auguro a tutti coloro che stanno per affrontare il percorso, che cominciano ora, o che ne sono nel pieno, di godere poi della futura vita come sto vivendo io.

Consiglio di tenere duro, di trovare le strategie per sopportare e alleviare il proprio disagio, cercando nelle piccole cose la gioia, e buttandosi temporaneamente dietro le spalle le scocciature, perchè dopo si torna a vivere nel pieno e si possono fare tutte le cose che si sono interrotte.
Auguri.

Elisabetta