Testimonianze pubblicate
377

Scopi e finalità

Art. 2 – Scopi

L’associazione si propone scopi di solidarietà umana e sociale da attuare in modo prevalente nei settori dell’assistenza sociale e socio sanitaria, nonché della beneficenza, con particolare attenzione al tema delle patologie del fegato ed a quelle infettive, croniche o invalidanti.

Art. 3 – Finalità

Per l’attuazione dei suoi scopi l’associazione si propone:

a) lo svolgimento di attività nel settore dell’educazione, informazione, prevenzione, solidarietà e counselling a favore dei soggetti infetti da epatite virale e malattie del fegato correlate, nonché di chiunque desideri documentarsi sulle patologie epatiche, in particolare sulle infezioni da virus dell’epatite.

b) la realizzazione di forme di aiuto e sostegno a soggetti svantaggiati, quali i malati affetti da Epatite virale non eleggibili ai trattamenti antivirali o che versino in condizioni di salute particolarmente precarie, quali ad esempio pazienti con cirrosi epatica, epatocarcinoma, in lista d’attesa per il trapianto, trapiantati, che non rispondono alle attuali terapie e simili, attraverso:

  • Lo sviluppo di programmi finalizzati al “contenimento del danno epatico” inclusi il sostegno alla ricerca e sperimentazione di prodotti/tecniche alternative alla medicina tradizionale e l’accesso precoce alle sperimentazioni cliniche nella fase di sviluppo di nuovi farmaci non ancora in commercio;
  • laddove possibile e necessario in relazione a particolari concomitanti esigenze personali, azioni di sostegno mirato, anche di tipo materiale;
  • la Tutela dei malati oggetto di ingiuste discriminazioni o vessazioni attraverso l’offerta di servizi informativi e consulenze orientative, anche di natura giuridica.

c) il sostegno, anche economico, a progetti di ricerca finalizzati a migliorare le attuali conoscenze sulle epatiti virali e sul loro impatto sociale, economico e sanitario.

Il raggiungimento degli scopi citati è perseguito in particolare attraverso:

  • l’attivazione e la gestione dell’attività istituzionali, di counselling e di orientamento rivolte ai pazienti malati di epatite e fornite in forma gratuita, telefonicamente, per posta elettronica o presso le sedi EPAC;
  • l’offerta di conforto e sostegno morale finalizzata a rimuovere stati emotivi invalidanti molto frequenti nei pazienti con epatite quali: sensazioni di fallimento e impotenza, umiliazione, rimorso verso le persone più care, paura di comunicare i propri disagi ed altre forme di disagio emotivo;
  • l’offerta di assistenza informativa e/o materiale su aspetti della patologia oggetto di frequenti richieste di chiarimenti quali:
  • le caratteristiche dell’infezione e le modalità di trasmissione, diffusione, pericolosità ecc.;
  • le cure, terapie disponibili e centri specializzati;
  • la tutela dei malati e suggerimenti in ambito lavorativo, previdenziale esenzioni ticket;
  • la prestazione di servizi di orientamento legale per l’ottenimento di indennizzo e risarcimento del danno a seguito di trasfusioni di sangue infetto;
  • la realizzazione di convegni, seminari e incontri di studio su tematiche inerenti le patologie infettive e le relative cure;
  • l’erogazione a favore di Enti ed Istituzioni scientifiche riconosciute di fondi destinati alla ricerca scientifica nel campo delle epatiti;
  • l’assistenza in favore dei malati che versano in condizioni particolarmente svantaggiate.

L’Associazione potrà anche svolgere attività integrative a quelle istituzionali sopra elencate attraverso:

  • la pubblicazione di materiale informativo per arricchire e diffondere una corretta cultura sull’epatite virale, le malattie del fegato, e l’attività svolta dall’associazione;
  • lo sviluppo di progetti di prevenzione e di educazione su scala nazionale ed internazionale, anche in collaborazione con soggetti pubblici o privati;
  • Lo sviluppo di programmi finalizzati al “contenimento del danno epatico” inclusi il sostegno alla ricerca e sperimentazione di prodotti/tecniche anche alternative alla medicina tradizionale e l’accesso precoce alle sperimentazioni cliniche nella fase di sviluppo di nuovi farmaci non ancora in commercio;
  • la partecipazione e organizzazione di incontri e riunioni con gruppi e associazioni simili e che perseguono gli stessi intenti;
  • la sensibilizzazione nei confronti delle istituzioni pubbliche affinché siano adottati piani di educazione, prevenzione ed informazione sulle epatiti e le malattie del fegato, nonché programmi finalizzati a favorire la diagnosi precoce.

L'Associazione non potrà svolgere attività diverse da quelle istituzionali, ad eccezione di quelle ad esse direttamente connesse.

L'Associazione potrà compiere ogni atto ed ogni operazione finanziaria, mobiliare ed immobiliare, in proprio o mediante convenzioni che, a giudizio del Consiglio Direttivo, sia utile al conseguimento degli scopi istituzionali.

A tale fine potrà, attraverso gli organi rappresentativi, rilasciare fideiussioni ed altre garanzie di carattere patrimoniale, acquisire a qualsiasi titolo, nonché cedere, permutare, dare e prendere in locazione, in uso e in comodato, beni mobili ed immobili, comprese strutture, aziende, impianti, attrezzature scientifiche e tecniche di ogni genere, mezzi di trasporto.

L'Associazione potrà reperire i mezzi necessari occorrenti per i fini istituzionali anche attraverso pubbliche sottoscrizioni.

L' Associazione potrà assumere lavoratori dipendenti o avvalersi di collaboratori e prestazioni di lavoro autonomo necessari al suo regolare funzionamento oppure occorrenti a qualificare o specializzare l' attività da essa svolta.

NOTA: CON IL PROGETTO "SOS FEGATO", L'ASSOCIAZIONE EPAC INTENDE FAVORIRE UNA CONOSCENZA APPROFONDITA DI ALCUNI CO-FATTORI (ES. HBV, STEATOSI) CHE POSSONO AGGRAVARE LA PATOLOGIA DA HCV, E LE COMPLICAZIONI (TUMORE, CIRROSI, TRAPIANTO) DERIVATE DA UNA MALATTIA EPATICA LA CUI CAUSA PRINCIPALE E' L'EPATITE C.